{"id":1565,"date":"2017-05-24T07:54:00","date_gmt":"2017-05-24T05:54:00","guid":{"rendered":"https:\/\/lionsnordestitalia.it\/distretto108ta1\/lions-club-schio-gemellaggio-con-lions-club-tunis-doyen\/"},"modified":"2017-05-24T07:54:00","modified_gmt":"2017-05-24T05:54:00","slug":"lions-club-schio-gemellaggio-con-lions-club-tunis-doyen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lionsnordestitalia.it\/distretto108ta1\/lions-club-schio-gemellaggio-con-lions-club-tunis-doyen\/","title":{"rendered":"LIONS CLUB SCHIO  Gemellaggio con Lions Club Tunis Doyen"},"content":{"rendered":"<img decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-1564\" src=\"https:\/\/lionsnordestitalia.it\/distretto108ta1\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2017\/05\/f63fb9fc1888bac2143cb5d1de3bea0f.jpg\" alt=\"\" class=\"caption\" title=\"Articolo sul gemellaggio Lions Club Schio, Lions Club Tunis Doyen\" width=\"680\" height=\"1209\" srcset=\"https:\/\/static.lionsnordestitalia.it\/2017\/05\/f63fb9fc1888bac2143cb5d1de3bea0f-169x300.jpg 169w, https:\/\/static.lionsnordestitalia.it\/2017\/05\/f63fb9fc1888bac2143cb5d1de3bea0f-200x356.jpg 200w, https:\/\/static.lionsnordestitalia.it\/2017\/05\/f63fb9fc1888bac2143cb5d1de3bea0f-400x711.jpg 400w, https:\/\/static.lionsnordestitalia.it\/2017\/05\/f63fb9fc1888bac2143cb5d1de3bea0f-576x1024.jpg 576w, https:\/\/static.lionsnordestitalia.it\/2017\/05\/f63fb9fc1888bac2143cb5d1de3bea0f-600x1067.jpg 600w, https:\/\/static.lionsnordestitalia.it\/2017\/05\/f63fb9fc1888bac2143cb5d1de3bea0f.jpg 680w\" sizes=\"(max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/>\n<p>Un importante evento si \u00e8 concluso il 12 maggio a Schio. Dopo 10 anni dalla firma di una carta dell&#8217;amicizia, si \u00e8 finalmente realizzato il gemellaggio fra il Lions Club Schio e Lions Club Tunis Doyen.<\/p>\n<p>E&#8217; un&#8217;amicizia ed una collaborazione nata in relazione di un importante service&#8221;I bambini della luna&#8221;, vittime della rarissima sindrome Xp( xeroderma pigmentosum), malattia genetica recessiva della pelle che colpisce ragazzini che non possono esporsi al sole perch\u00e8 sono 10000 volte pi\u00f9 sensibili ai raggi UV, malattia causata da mancanza di un gene nel DNA e che , attualmente,non ha cura.<\/p>\n<p>Chi \u00e8 affetto da questa rara malattia , se non muore prima dei 20 anni, deve rassegnarsi a vivere sotto una sorta di &#8220;campana di vetro&#8221;, fatta di incredibili limitazioni ed attenzioni: non devono mai uscire di casa durante il giorno e . se sono costretti ad uscire, devono usare una crema protettiva a schermo totale, un cappuccio sulla testa , maschera antiraggi UV ed uno &#8220;scafandro simile a quello degli astronauti( costo circa 1500 euro) creato appositamente da tecnici della Nasa. Nemmeno un millimetro di pelle deve vedere il sole.<\/p>\n<p>Vivono barricati in casa, al buio, con finestre schermate da adeguati filtri antisole( che hanno un costo notevole). Chi soffre di questa patologia vive scambiando il giorno per la notte.<\/p>\n<p>Il Lions Club Schio da 10 anni aiuta, con un contributo, il Lions Club Tunis Doyen nel loro service per &#8220;I bambini della notte&#8221;.\u00a0<\/p>\n<p>Quest&#8217;anno questa collaborazione ed amicizia \u00e8 stata suggellata da un gemellaggio , evento importante per il Lions Club Schio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un importante evento si \u00e8 concluso il 12 maggio a [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":30,"featured_media":1564,"comment_status":"","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[49],"tags":[],"visibilities":[14],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>LIONS CLUB SCHIO Gemellaggio con Lions Club Tunis Doyen | Lions Italia Distretto 108Ta1<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, 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